II Всероссийская конференция «Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра»

Понедельник, 04 декабря 2017 11:06  |  Автор 

По данным Всемирной организации здравоохранения, распространенность расстройств аутистического спектра составляет 1 случай на 160 детей.

22-24 ноября 2017года в Москве состоялась II Всероссийская конференция «Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра».

Организаторами конференции выступили: Министерство образования и науки Российской Федерации, Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Московского государственного психолого-педагогического университета. Партнёры конференции: Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Фонд «Обнаженные сердца», Благотворительный фонд «Выход», Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области (г. Псков), Региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики» (г. Москва), АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, помощь, защита прав», Институт коррекционной педагогики РАО, Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства, Международный институт аутизма КГПУ им. В.П. Астафьева, Департамент образования г. Москвы, РОБО «Общество помощи аутичным детям “Добро”», РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт», Городской психолого-педагогический центр ДОгМ.

Участие в конференции приняли представители федеральных и региональных министерств и ведомств, родительских и общественных организаций, специалисты в сфере образования, здравоохранения, социального обслуживания, культуры и спорта. Цель конференции: развитие системы комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации.

"Российская Федерация нуждается в создании системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых людей с РАС на протяжении всей жизни. Данная конференция — следующий ШАГ на пути построения такой системы в сфере образования", — отметил руководитель Центра реабилитации инвалидов детства "Наш солнечный мир" Игорь ШПИЦБЕРГ.

Об аутизме

Аутизм в детстве как отдельный признак или в целом психическое расстройство признается специалистами большинства стран. Основными определяющими его признаками являются аутистические формы контактов, расстройство речи, ее коммуникативной функции, нарушение социальной адаптации, расстройство моторики, стереотипная деятельность, нарушения развития. Аутизм проявляется эмоциональной и поведенческой отгороженностью от реальности, свертыванием или полным прекращением общения, “погружением в себя”, либо утратой эмоциональной и коммуникативной дистанции с избыточной, недифференцированной общительностью и открытостью (аутизм наизнанку), связанными с неспособностью учитывать эмоциональные реакции собеседника, эмоциональной дефицитарностью.

В настоящее время имеется множество данных в пользу наследственной (генетической) природы аутистических расстройств. На это указывают данные как генеалогических (изучение родственников людей с РАС), так и генетических исследований (изучение генома людей с РАС).

Наследственными заболеваниями обычно называют те болезни и состояния, которые связаны с нарушениями в геноме человека. Они могут как быть унаследованными от родителей, так и появиться впервые у ребенка (в результате мутации в гаметах - сперматозоиде или яйцеклетке, либо мутации уже в оплодотворенной яйцеклетке; такое явление называют мутациями “de novo”). Механизм наследования может быть разнообразным, поэтому даже если родители не имеют каких-то заболеваний, они могут быть скрытыми носителями тех наследственных болезней, которые в дальнейшем проявятся у ребенка.

Генетическая природа аутизма очень разнообразна. Выделяют наследственные синдромы, связанные с аутистическими расстройствами, например:

·       синдром Мартина-Белл;

·       синдром Ретта;

·       синдром Ангельмана;

·       велокардиофациальный синдром (синдром делеции 22q11);

·       синдром макроцефалии/аутизма, вызванный мутациями гена PTEN;

·       туберозный склероз;

·       синдром Смита-Лемли- Опица;

·       синдром Корнелии де Ланге;

      

  и другие.

В ряде исследований выделены и отдельные локусы (участки хромосом), изменения в которых статистически связаны с наличием РАС.

В настоящее время описано множество наследственных синдромов. Имеются данные об их распространенности, этиологии (то есть, происхождении, условиях и причинах их возникновения), признаках и симптомах, а также прогнозе. Для детей с известными синдромами, затрагивающими психическое развитие, разрабатываются специальные программы обучения, психологического сопровождения и коррекции, основанные на анализе сильных сторон и трудностей, возникающих в ходе развития.

Сегодня разрабатываются и методы патогенетически обусловленной фармакотерапии, т.е. разработка и подбор лекарственных препаратов на основании известного патогенеза наследственных заболеваний.

Знание о наследственной природе синдрома позволяет прогнозировать появление детей с таким же заболеванием в семье. Для этого рекомендуется обратиться к врачу- генетику для медико-генетического консультирования.

В статье использованы материалы Интернет-ресурсов, а также данные, озвученные на Конференции.

Прочитано 765 раз
Оцените материал
(2 голосов)
Воронкова Елена Ивановна

Директор ГКУ ССЗН «Областной социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних»

Эл. почта Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.